Op 16 december 2021 is binnen de Verenigde Naties een resolutie aangenomen die als eerste de zichtbaarheid moet vergroten voor de naar schatting 300 miljoen mensen die leven met een zeldzame ziekte. Dit is het resultaat van een wereldwijde campagne die groeide vanuit de basis en geleid werd door mensen die leven met een zeldzame ziekte en hun familieleden.
De resolutie is ondertekend door 193 VN-lidstaten. Ze legt de nadruk op het belang van non-discriminatie en bevordert belangrijke pijlers van de Duurzame Ontwikkelingsdoelen (SDG's) van de VN, waaronder toegang tot onderwijs en fatsoenlijk werk, het terugdringen van armoede, het aanpakken van genderongelijkheid, en het ondersteunen van participatie in de samenleving.
Hiermee onderstreept de resolutie dat een persoon met een zeldzame ziekte dezelfde rechten heeft als eenieder.
Een eerder verdrag, met name het 'Verdrag van de Verenigde Naties inzake de Rechten van Personen met een Handicap' benadrukte dit ook reeds voor personen met een handicap.