De 'Downpas' is een handig gezondheidsboekje ontworpen voor kinderen met het syndroom van Down (2007). Het is het resultaat van een samenwerking tussen ouders en gespecialiseerde artsen uit binnen- en buitenland.
De pas is een houvast voor zowel ouders als artsen en kan gebruikt worden in combinatie met het Gezondheidsboekje van Kind en Gezin. Baby's en kinderen met downsydroom hebben net als alle andere kinderen medische preventieve begeleiding nodig. Er zijn echter ook specifieke aandachtspunten (*). Hierover geeft de pas beknopte informatie. Tabellen per leeftijd (van baby tot en met volwassene) geven aan welke preventieve onderzoeken hiervoor zijn aangewezen. Daarnaast is er ook een downspecifieke groeicurve (Cremers, Nederland) opgenomen.
De pas vormt dus een concrete en degelijke leidraad bij de medische opvolging van mensen met het syndroom van Down en is dan ook nuttig bij elk contact met een arts of paramedicus.
De downpas kan besteld worden bij Downsyndroom Vlaanderen en is uitgegeven in samenwerking met de VVK (Vlaamse Vereniging voor Kinderartsen).
Ondertussen is er gewerkt aan een 'Downpas 18+' voor volwassenen met Downsyndroom en hun familie (2015). Sommige gezondheidsproblemen komen specifiek voor bij volwassenen met downsyndroom. Door deze tijdig op te sporen en te behandelen, wordt niet alleen erger voorkomen, maar wordt de kwaliteit van leven er waarschijnlijk beter van. Het boekje bevat ook een tijdschema. Naast informatie voor ondersteuners is er per aandachtspunt een kadertje met tekst die een volwassene met downsyndroom zelf kan lezen, of die je als ouder/ondersteuner kan helpen om iets uit te leggen.
Een proefversie hiervan kan gedownload worden op de website van de Universiteit Antwerpen.
In 2019 is de definitieve versie gelanceerd. Ook deze kan besteld worden bij Downsyndroom Vlaanderen.
(*) Meer info over de specifieke aandachtspunten:
- Het congres 'Downsyndroom - Medisch Doorgelicht' dat zich richtte tot zowel medici (24 maart 2007) als ouders (25 maar 2007)
- 'Een update van de multidisciplinaire richtlijn voor de medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom' (2011) van de Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen: volledige richtlijn en de samenvatting
(downsydroom.eu)